Senaste inläggen

men regnet bara öser ner. 

Vi ska snart åka på semester med alla barnen och bo/sova i ett sommarhus med närhet till bondgård, skog

och vackra sjöar. Det kallar jag för äkta sommar och det är att få åka till Värmland.

Jag vet hur noga det är med planering då vi måste åka, alltid packa ner extra ombyten etc.

Speciellt om solen skiner och våtomslagen, fungerar så bra när man vet att det finns stort

badrum för att hänga upp alla saker, ventilation är ett måste varma och soliga dagar.

Sommarhatt varvat med regnställ och stövlar. Ja det är alltid mycket som ska fylla väskorna,

men glädjen är störst när alla kan samsas om allt och göra roliga saker samt att man får tur med vädret.


ANNONS

Tack dermatolog duktig att vi i familjen snart får intygen skickade på vår dotters genetiska sjukdom.

Vi i familjen har väntat länge på de genetiska analyserna och svaren kring dessa.

Jag tycker det känns betydelsefullt för familjen och för framtiden,

att känna att vi äntligen kan pussla ihop bitarna som fattades.

Det är viktigt för oss att verkligen kunna visa upp ett papper så att alla de oförstående

som ville tro någonting annat, skulle kunna förstå...

att bara acceptera

vad vi fick lära oss  att acceptera.


Jag vet att jag som mamma inte behöver säga allt vad jag tycker om eller vet om den svenska sjukvården,

 inte heller har jag behovet att bearbeta någonting  för jag väljer själv vad jag vill säga

och inte säga, men jag kan säga till er som lyssnar.


Jag hade  en mejlkonversation med en professor i USA för ett par veckor sedan,

bara för att förklara för honom hur det ligger till och ja jag tror det inte är omöjligt

att det obotliga går att lösa för vi måste alla ändå ha en tro,

även om det inte är något som skulle kunna bota min dotter idag


Tyvärr tror jag att maktfulla människor  har för stor motvilja att lyssna på den lilla människan,

men det är bara insikterna som kan lösa problemen, att ständigt förneka

den orsakade problematiken förändrar ingenting för människan.


Men jag tänker inte skriva mera om det här och nu.


Vad jag skriver om och vad någon annan tror och tycker spelar

ingen roll för jag bryr mig inte om vad människor som jag inte står nära tycker och tänker.



Jag bryr mig om min familj och som är de viktigaste i mitt liv.





ANNONS


Jag är en mamma som älskar alla mina barn och min man.

Jag vill här skriva och berätta att jag försvarar min familj genom att skriva här och skydda de från förtal och missuppfattningar som "ni" här i stan försöker sprida om oss som familj.

Jag känner mig så felbehandlad om man har fått för sig att jag inte kan ta hand om mina älskade barn,

familjen, mannen, hushållsarbeten och övriga ärenden som rör familjen.

Jag behöver heller inte kommunicera med människor som jag inte har något förtroende för.

Jag bryr mig  om de människor i min närhet som behöver min kärlek,

vård och omsorg med ett mammahjärta och som de människor som jag värderar som de viktigaste jag har.

Jag känner ett ansvar att finnas för de människor som gör mig lycklig och som behöver mig och som jag tycker är viktiga att lyssna på, barnen.


Är ni oroliga för att mina barn älskar mig ?



Jag förstår inte varför ni inte kan glädjas åt att vi är en familj som håller ihop och att jag som mamma alltid har sett till barnens behov eftersom jag vet att jag är allt för dem,

att jag för ett par år sedan kände mig nedslagen och chockad på sjukhuset, hör inte hit längre.


Jag vill att ni visar vår familj respekt och hänsyn, istället för att ljuga ihop er mot en maktlös mamma som står och sliter,skrubbar golv,byter lakan, tvättar och framförallt för att finnas till och räcka till för alla de människor som jag älskar mer än allt annat på denna jord.


Vi i familjen ska inte heller behöva känna oss beskyllda för att inte ni som myndighet kan ta ansvar för att lösa ert missförstånd.


"Imorgon kommer för övrigt barnens lekstuga, som jag önskar att älsklingen och jag kan hinna få upp innan midsommar till barnen"

Ja jag kommer ihåg att det var för ungefär ett år sedan som hon stövlade in i vårat hem,

förklarade att hon inte gillade mig.


Jag tror det handlade om ett personligt påhopp mot mig

utan att hon ens visste vad vi ifamiljen hade gått igenom.

Jag kommer ihåg att jag var ledsen över det hela förra sommaren,

eftersom jag älskar mina barn och vår familj så mycket.

Så jag förstod inte alls hur hon med en fördömande attityd kunde påpeka och kränka mig och mitt hem.

Precis den dagen så var vi i full gång med att bygga altan och sandlåda utanför huset och jag var så glad över det tills hon bara dök upp från ingenstans.


Jag har förstått att hon numera för en envägskommunikation med min man för att få barnen att gå upp på heltid på dagis och fritids, men jag förstår inte varför människan inte kan prata med mig om det först. Jag tycker det snarare är vi föräldrar som bestämmer tiderna tillsammans för våra barn.

Jag tycker det var fel av henne att för en tid sedan kunna ringa och nedvärdera mig för att jag är arbetssökande numera, som att jag istället borde vara sjukskriven.


Ja jag tycker det bara är tråkigt att man ska få ett sådant taskigt bemötande då jag vet att det egentligen handlar om okunskap kring min dotters genetiska sjukdomsproblematik, men hur skulle vi kunna göra något åt det. Vi är bara människor och en familj, försöker bara göra det bästa och så gott vi kan för henne och våra barn, att försöka leva vidare och acceptera att det är som det är och vi kan inte göra något åt det.

Javisst om någon duktig världsdoktor i hela världen kan bota det så skulle vi vara evigt tacksamma, men vi måste leva i nuet och ta vara på dagen och älska, att göra det bästa för för de vi älskar, för varje dag är värdefull.






Det är snart tre år sedan som mitt lilla hjärta fyllde ett år.


Jag kom så väl ihåg när hon fick ett sådan fint gratulationskort och hon försökte att hålla tag om det,

att hålla upp det.

Jag kan se den bilden framför mig idag och minnas

att därinne bor nog trots allt en liten tjej med stark vilja på livet,

att jag idag kan förstå att allt det där som skedde där på sjukhuset

var helt mot hennes rätt att få leva som vilken tjej som helst,

att jag förstår inte hur det är möjligt att något sådant kan hända och skapa en sådan maktlöshet

i hennes och vårat liv,

mot min vilja och mitt barn

men jag ser en människa som jag älskar i mitt mammahjärta

och med den livsglädje som hon har idag

att springa som ett yrväder härhemma,

skutta iväg till lekparken

att plocka blommor längs vägen

sjunga sina sånger

klättra lekställning

åka ruschkana

hoppa studsmatta

skratta och leka med sina syskon


är så mycket större än allt det där


att jag tror mer på henne än på människan i den vita rocken.


Jag ser en liten människa med tro, tankar och känslor

precis som jag och du


Jag ser en människa som bor där inne och för mig spelar det ingen roll hur hon ser ut.


Jag älskar henne av hela mitt hjärta.


                                                     


Jag kom ihåg så väl när jag blev gravid med min lilla flicka,

vi hade varit på Öland efter missfallet som jag hade haft med tidigare pergotimekuren i 2-3e månaden 2009.

Jag tog hur många tabletter som helst med Pergotime den andra gången och sedan satt vi där vid ultraljudet och doktorn tyckte nog att här fanns det risk för flerbörd, kanske vi skulle hoppa över tyckte han,

men nej aldrig.


Jag brydde mig inte, jag längtade så mycket efter syskon till min son

så det fick bli som det blev med min underbara älskade sambo.


Jag har nog aldrig älskat en man så mycket för han var så värdefull i mitt liv och vi fick aldrig nog av varandra.

Vi drömde om hus tillsammans och letade överallt, jag var nästan på väg att börja praktisera på en lokaltidning men jag var höggravid med solstrålen i magen så det gick inte, men tur var väl det för jag kan knappt stava.


Jag kom ihåg hur vi bokade in tid i Stockholm och spelade in ultraljudsfilm

och jag visste redan då att det var en flicka.

Jag var så lycklig att se henne komma till världen och hon var så söt, att jag bara grät tyckte hon var så liten och skör, man var så försiktig att byta linnen för man var så rädd om henne.

Jag var så lycklig mamma som trodde på livet kärleken och lyckan.

Jag kunde allt det där redan med amning etc så det var inget problem alls.

Allt kunde ha fortsatt varit bra om man inte på bvc hade sett några utslag som vi nog skulle ta hand om, men det sa ju doktorn att han hade sett på många barn typiska atopiska eksem som han sa och det var inget konstigt alls.

Ja ja de kom väl och gick hela tiden men det är väl så det är med barn tänkte jag.



Vi hade precis fått tag på tomt och skulle börja bygga i slutet 2010-2011, jag såg framemot allt bara skulle lösa sig, men som mamma så tror man väl ändå inte att vattkoppor skulle vara hela världen.


Jag trodde på människan i den vita rocken, men visst  kunde de väl sin sak

och nog litade man väl på vad människan säger och gör med ens barn.

Jag som maktlös och chockad mamma kunde inte skydda mitt försvarslösa barn från de krafter som det fick på hennes hud, hennes liv, vårt liv, vår familj och vad det gjorde mot oss och vår framtid

och hur skulle man kunna förstå att hur det blev så där på xxxx lasarett hur allt det där,

bara var för mycket

nedbruten krossad mamma

gråter ser sitt försvarslösa barn med den smärtan och värken

ont i mitt hjärta i den chock och förvirring som uppstod där,

jag bara visste ingenting då och något som ni inte heller visste

eller så sa ni ingenting för vi fick inget professionellt stöd att bearbeta och prata om det heller.

Jag tycker det var så orättvist mot vår familj och vårt oskyldiga barn.

Jag tycker det är skamligt att människor ljuger och vänder sig bort.


Jag kom av mig någonstans här så jag får skriva klart det någon annan dag, men idag önskade jag bara att familjen tillsammans skulle ha en chans att börja om på nytt på en annan ort, att bara flytta härifrån.

Jag har så svårt för sjukhuset däruppe och känner skräck för vad som hände där för 3 år sedan, men vi pratade aldrig ut om det så varför skulle det ha drabbat oss.



Jag älskar verkligen min man, önskade bara vi fick lite lugn och ro i sommarvärmen.

Vi har så mycket planer, men jag frågar honom alltmera om vi inte bara kan flytta från stan för jag älskar alla mina barn, vår familj, vill bara att vi ska bo någonstans där vi allihopa kan känna oss trygga.


Jag tror man kan förneka vad vår dotter drabbades av men det är bara insikterna som kan förändra våra liv.

Jag var så chockad och maktlös som mamma och ni stod och ljög för era kollegor.

Varför sa ni inte som det var?

Om ni skulle se mitt barn i ögonen idag och säga exakt så som ni sa till mig som mamma då.

Skulle ni ens då förstå att min älskade lilla flicka älskar sin mamma

över allt annat och utan min trygghet skulle hon nog aldrig överlevt sommaren 2011.

Jag ser en tjej i henne som är starkare än allt annat än vad du sjuksköterska och du läkare någonsin kan bli.

Jag ser en människa som är värd all respekt och hennes familj betyder allt för henne.'

Jag ser en liten flicka på snart 4 år som kan springa ute i gräset

och plocka hur många blommor som hon vill

och det är glädje för mig.

Jag har nog aldrig känt mig så maktlös som mamma av att se min dotter behandlas av sjukvårdspersonal 2011 och hur hanteringen kring det som gjordes. Jag har nog aldrig blivit så överkörd av att se vad andra människor gjorde mitt barn och hudsjukdomen.

Men visst om ni vill försvara en sådan grymhet till att göra er själva en tjänst så kan ni ljuga och förvrida sanningen till er fördel. Men vad tjänar det på, att den skulle ha botats med smärta?

Jag kan bara försvara mitt barn men inte de gärningar som begåtts


Jag var en helt maktlös mamma som såg mitt barn fara illa på sjukhuset och jag kände att ingen lyssnade när jag försökte försökte förklara att det där nog inte alls var riktigt skött av er personal, men vem vänder man sig till när alla säger att det var okej. jag fick inte ens ett professionellt stöd utan hamnade i en chock och ett förnekande av alla bilder, att vi som familj skulle tro på er duktighet i dagens Sverige.

Men vad är det för sjukvård eller framförallt vad är det för sjukhus som kan skylla ifrån sig så?


Kommer ni ens ihåg att ni sa att jag skulle förtränga hur mitt barn hade sett ut?


Är ni så omänskliga så ni inte förstår den tragedi som drabbade vår familj?

Presentation


"För att visa respekt och hänsyn för min dotter så ber jag er läsare att inte använda,sprida hennes bilder utan mitt personliga tillstånd och för att skydda min dotters identitet så kallas hon här på bloggen för Daisy"

Besökare

Länkar

Translate

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
            1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< Juni 2014
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Följ bloggen

Följ  Daisy & den genetiska sjukdomen med Blogkeen
Följ  Daisy & den genetiska sjukdomen med Bloglovin'

Text

text

text


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se