Daisy & den genetiska sjukdomen

"För att visa respekt och hänsyn för min dotter så ber jag er läsare att inte använda, sprida hennes bilder utan mitt personliga tillstånd och för att skydda min dotters identitet så kallas hon här på bloggen för Daisy"

Utöver så har jag samlade dokument, bilder, brev etc och dessa publiceras inte här för det får ni gärna själva svara på  kära svenska sjukvården men givetvis så förlitar vi oss alla på  den genetiska sjukdomen.

Jag som mamma skriver här för att berätta hur maktlös jag är med sjukvården angående min dotter. År 2009 så blev jag fertilitetsbehandlad med Pergotime i höga doser då man ansåg att jag inte kunde få barn på naturlig väg trots att jag redan hade en son född 2007. När jag blev gravid med min älskade lilla flicka så hade man sett på ultraljud att jag var överstimulerad med 4 ägg. När hon kom till världen så var hon som vilket barn som helst, det var en vacker sommardag i slutet på juni 2010 och det var inget större fel på henne alls. Det jag inte förstod var varför hon började få utslag vid 2-3 månaders ålder. På BVC-besöken så såg man att hon att hon hade en atopisk hud och man rådde oss att använda mjukgörande med mild kortison. Det fungerade rätt hyfsat fram till jul och hon var som vilken bebis som helst, glad och pigg. Efter julen 2010 så drabbades hela familjen av vattkoppor eftersom jag som mamma inte haft vattkoppor så drabbades min lilla flicka av det med, det fanns inget skydd för henne att inte få det för att jag ammade henne. Efter vattkopporna blev hennes utslag kraftigt försämrade och man började sätta in högre doser kortisonsalvor. Det som skedde sedan blev som en stor chock för mig som mamma att mot min vilja se min dotter insjukna på ett fruktansvärt traumatisk sätt och det var ingen som lyssnade, att jag upplevde hur behandlingen på xxxx lasarett inte fungerade alls och allting skedde mot min vilja. Jag som mamma var helt maktlös när jag såg henne ligga där och jag kunde inte hjälpa henne. Det var så illa att hennes liv höll på att berövas då hennes hud var kraftigt vätskande. Jag var så chockad att se henne ha så ont och kräkas så jag bara grät och försökte trösta henne med leksaker för att få henne att stimuleras. Allting blev bättre när man satte ut kortisonsalvorna gradvis men hennes hud var förskräckligt flagnande och gjorde ont. Vi fick linda in henne i mjuka kläder och försöka använda milda vaselinsalvor. Vi kom till akademiska under hösten 2011 men jag som mamma som fortfarande var i en sådan chock efter det som skett på xxxx lasarett kunde inte prata om det som varit, kunde bara trösta och finnas där för flickan. Jag tror de pratade om någon slags psoriasis och satte in Neotigason, det gjorde henne bättre i huden ett tag men värken i kroppen var så jobbig att hon inte kunde gå, till slut började hon kräkas av medicinen och blev i samband med det också nekad vård av xxxx lasarett så vi blev i konflikt med läkarna för det var helt enkelt inte acceptabelt att hon skulle ha sådant lidande men vi fick som svar av en läkare att ingen här kunde göra en medicinsk bedömning till slut fick medhåll av läkare att sluta med den och vi bytte även barnläkare på xxxx lasarett. Det senaste året som har gått blev hon än piggare och gladare tjej vi bryr oss inte längre hur hennes hud ser ut och har accepterat att det är något obotligt. Det är fjällande röd hud och ser ut som Iktyos men det känns bara som man har en djungel av frågor som man inte kan få svar på. Det enda man kan göra är att försöka sköta om huden på bästa sätt med bad och mjukgörande så att det är så behagligt som möjligt. Hon går även på dagis här i stan och personalen smörjer och tar hand om hennes hud på bästa sätt. Förra året pratade en läkare om Iktyos med oss, men det finns liksom inga riktiga svar eller någon riktig genetisk förklaring förrens nu i juni 2014, så fick vi veta att hon har den genetiska sjukdomen orsakad av mutation oförklarlig.