Tack dermatolog duktig att vi i familjen snart får intygen skickade på vår dotters genetiska sjukdom.

Vi i familjen har väntat länge på de genetiska analyserna och svaren kring dessa.

Jag tycker det känns betydelsefullt för familjen och för framtiden,

att känna att vi äntligen kan pussla ihop bitarna som fattades.

Det är viktigt för oss att verkligen kunna visa upp ett papper så att alla de oförstående

som ville tro någonting annat, skulle kunna förstå...

att bara acceptera

vad vi fick lära oss  att acceptera.

Jag vet att jag som mamma inte behöver säga allt vad jag tycker om eller vet om den svenska sjukvården,

 inte heller har jag behovet att bearbeta någonting  för jag väljer själv vad jag vill säga

och inte säga, men jag kan säga till er som lyssnar.

Jag hade  en mejlkonversation med en professor i USA för ett par veckor sedan,

bara för att förklara för honom hur det ligger till och ja jag tror det inte är omöjligt

att det obotliga går att lösa för vi måste alla ändå ha en tro,

även om det inte är något som skulle kunna bota min dotter idag

Tyvärr tror jag att maktfulla människor  har för stor motvilja att lyssna på den lilla människan,

men det är bara insikterna som kan lösa problemen, att ständigt förneka

den orsakade problematiken förändrar ingenting för människan.

Men jag tänker inte skriva mera om det här och nu.

Vad jag skriver om och vad någon annan tror och tycker spelar

ingen roll för jag bryr mig inte om vad människor som jag inte står nära tycker och tänker.

Jag bryr mig om min familj och som är de viktigaste i mitt liv.